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 Maladie de verneuil, maladie de peau rare!!!

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MessageSujet: Maladie de verneuil, maladie de peau rare!!!   Mar 13 Avr 2010, 11:10 pm

Bonjour!
Je suis atteinte depuis plus de 10 ans d'une maladie cutanée et hormonale qui s'appelle hydradénite suppurée ou encore maladie de verneuil! Aucun des dermatos que j'ai rencontré n'a su règlé mon problême. Cette maladie cause des kystes, souvent très douloureux et pour ma part, c'est au niveau des fesses. Je vous raconte pas le malaise dans ma vie intime. J'ai maintenant trouvé un homme avec qui je suis à l'aise quand même, mais c'est tout de même gênant. De plus, même si certains kystes en viennent à partir parfois avec le temps, ils peuvent laisser des cicatrices. Mais c'est rien à comparer de la cicatrice que ça laisse à mon estime de moi-même. J'ai tellement pleuré souvent à cause de ça. Ça freine mes élans au niveau de ma vie intime.
De plus, je savais déjà que c'est une maladie qui se transmet par la génétique car mon père l'avait et un autre membre de ma famille aussi. Toutefois je viens de voir sur internet qu'une personne atteinte le transmet une fois sur deux à ces enfants. J'ai deux filles. Je peux pas croire que je vais probablement transmettre ce mal de l'âme à une de mes princesses. Je leur souhaite tellement pas de passer par ce que j'ai vécu!
Si l'une de vous à cette maladie ou connait un traitement ou un dermato compétent, s'il vous plait, écrivez-moi!!!
Solution ou pas, si vous en êtes atteinte, j'aimerais bien avoir vos commentaires et savoir comment vous vivez avec ça.
D'une fille écourée et découragée!
Merci
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Maladie de verneuil, maladie de peau rare!!!
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